Cinco actividades para estimular las habilidades de los niños con autismo

En artículos anteriores, hemos explicado qué es el Trastorno del Espectro Autista (TEA), cómo se diagnostica, qué tratamientos están prescritos y también hemos comentado algunas pautas para ayudar a los niños y niñas que padecen este trastorno a comunicarse y aprender. Sin ánimo de ser redundantes, recordaremos muy brevemente que el TEA se caracteriza, principalmente, por deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos y por patrones repetitivos y restrictivos de comportamiento, actividades o intereses.

Estas limitaciones hacen que los niños y niñas con TEA tengan mayores dificultades para desarrollar el lenguaje, ciertas habilidades sociales (contacto ocular, gesticulación, expresión facial…) o la tolerancia al cambio y la frustración, entre otras capacidades. Si el autismo se considera un espectro es, precisamente, porque la variedad que se puede encontrar en este trastorno es muy elevada, y por tanto se hace difícil hacer grandes generalizaciones sobre qué actividades emplear para estimular sus habilidades. Teniendo en cuenta esta consideración, a continuación se proponen 5 ejercicios que pueden ser de ayuda en el desarrollo de los niños con TEA y que pueden ser adaptados a cada caso:

Diapositiva1Diapositiva2Diapositiva3Diapositiva4Diapositiva5

Las actividades propuestas están ordenadas de tal modo que las primeras estarían más orientadas hacia niños más pequeños o con mayores dificultades, mientras que, a medida que avanzamos, nos encontramos con ejercicios que sólo se podrían realizar a mayor edad o mayores capacidades de lenguaje e interacción.

Estimular las habilidades sociales y cognitivas de los niños con TEA es un trabajo complejo que requiere repetición y sistematización. Como hemos comentado en artículos anteriores, al realizar este tipo de actividades u otras con niños con TEA no debemos olvidar ciertas pautas generales de relación y comunicación: dar instrucciones claras y sencillas, respetar el ritmo del niño, emplear sus intereses como reforzadores, elogiar el esfuerzo, servir de modelo…

Importancia de la Logopedia en los trastornos del espectro autista…

En las clasificaciones internacionales de trastornos, el trastorno autista se incluye dentro de una categoría denominada ‘trastornos generalizados del desarrollo‘ o TGD. Esta categoría se utilizó por primera vez en los años 80 para describir un conjunto de alteraciones del desarrollo con las siguientes características comunes:

  • Déficits en múltiples áreas de desarrollo y funcionamiento (social, lingüístico, cognitivo, psicomotor, etc.)
  • Dificultad en la interacción social y la actividad imaginativa.
  • Problemas en la comunicación verbal y no verbal.
  • Número limitado de actividades e intereses, que tienden a ser repetitivos.

El autismo es uno de los trastornos más relevantes debido a su alta incidencia y por haber sido uno de los que recibe más atención por parte de la comunidad científica. Al igual que con otros trastornos, nos encontramos en la actualidad, con la problemática de que no hay una base fisiológica o biológica que explique la manifestación de los déficits presentes.

¿Por qué un niño con autismo requiere de terapia logopedia?

Los síntomas del trastorno autista varían de un niño a otro pero, en general, se encuentran dentro de tres áreas:

  • Deterioro de la actividad social
  • Dificultades de comunicación
  • Conductas repetitivas y estereotipadas

El logopeda se encarga de trabajar el área de la comunicación y de las alteraciones que en ella se manifiestan. A continuación podemos observar que dificultades podemos encontrar:

autismo y logopedia

La variedad de los déficits en los casos diagnosticados como autismo es muy elevado, y como consecuencia, la variabilidad de los problemas logopédicos asociados también es muy importante. Esto va a provocar que dos niños que hayan recibido el mismo diagnóstico puedan presentar alteraciones muy distintas en la comunicación y el lenguaje.

autismo y logopedia 3

Como puede verse, una característica esencial del trastorno autista es que además de problemas de lenguaje a nivel estructural (pronunciación, falta de construcciones adecuadas, etc.), el nivel pragmático está muy afectado, generalmente por un escaso interés comunicativo y la presencia de emisiones no funcionales.

Como se puede observar, el tratamiento logopédico es esencial para promover la comunicación entre el niño y su entorno, la intervención ha de ser individualizada y personalizada en cada caso, ya que no hay dos niños con las mismas características.

¿CUÁL ES EL PERFIL PSICOLÓGICO DEL TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA?

Perfil psicológico del Trastorno del Espectro del Autismo

 El Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) engloba un rango de trastornos del desarrollo que pueden manifestarse en niños y adultos. El término “espectro” se refiere a la amplia gama de síntomas, habilidades y niveles de deterioro o discapacidad que pueden tener los niños con TEA. Algunos niños padecen un deterioro leve causado por sus síntomas, mientras que otros están gravemente discapacitados.

¿Qué síntomas puede tener un niño con TEA?

Los síntomas que los niños con TEA pueden manifestar se agrupan en dos grandes bloques:

autismo1.- Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en diversos contextos: la mayoría de los niños con el TEA tienen problemas para entablar las interacciones sociales diarias. Estos problemas se traducen en un acercamiento social anormal y fracaso de la conversación; disminución en intereses, emociones o afectos compartidos; o fracaso en iniciar o responder a interacciones sociales. También pueden mostrar una comunicación verbal y no verbal poco integrada; anomalías del contacto visual y del lenguaje corporal; o deficiencias de la comprensión y el uso de gestos, hasta una falta total de expresión facial y de comunicación no verbal. Asimismo, pueden tener dificultades para ajustar el comportamiento en diversos contextos sociales o ausencia de interés a la hora de compartir juegos imaginativos o para hacer amigos.

 

2.- Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades: con frecuencia, los niños con TEA repiten continuamente ciertos movimientos y comportamientos inusuales. Pueden tener movimientos, utilización de objetos o habla estereotipados o repetitivos; excesiva inflexibilidad de rutinas o patrones ritualizados de comportamiento (por ejemplo, gran angustia frente a cambios pequeños, dificultades con las transiciones, patrones de pensamiento rígidos, etc.); intereses muy restringidos y fijos; hiper/hiporeactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno (por ejemplo, respuesta adversa a sonidos o texturas específicos, olfateo o palpación excesiva de objetos, fascinación visual por las luces o el movimiento, etc.).estaciones en el tipo y gravedad de los síntomas. De hecho, muchos niños con un desarrollo típico, en ocasiones exhiben algunas de las conductas comunes a los niños con TEA. Sin embargo, si sospecha que su hijo presenta varios síntomas relacionados con el TEA, es importante llevarlo a un profesional de la salud para que lo examine y evalúe.

 ¿Cómo se puede diagnosticar el TEA?

Los TEA pueden ser difíciles de diagnosticar, porque no existen pruebas médicas, como los análisis de sangre, que diagnostiquen estos trastornos. Para hacer un diagnóstico, se evalúan la conducta del niño y su desarrollo.

Los TEA a veces se pueden detectar a los 18 meses o antes. Hacia los dos años de edad, el diagnóstico que haga un profesional experimentado se puede considerar muy fiable. Sin embargo, muchos niños no reciben un diagnóstico definitivo hasta que tienen más edad. Este retraso significa que hay niños con TEA que no reciben la ayuda que necesitan.

Para realizar ese análisis tan exhaustivo existen varios cuestionarios o escalas observacionales. No obstante, los resultados de estas escalas y cuestionarios no son definitivos, su objetivo no es ofrecer un diagnóstico final sino aportar información de cara a que el diagnóstico final sea lo más veraz posible. Además, no hay una prueba estándar y de uso totalmente generalizado para determinar un diagnóstico de TEA. Durante esta evaluación el profesional puede hacerles algunas preguntas a los padres o hablar y jugar con el niño para examinar la manera en que aprende, habla, se comporta y se mueve. Un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser signo de un problema.

autismo3

Además, en toda valoración diagnóstica se debe orientar a la familia sobre los siguientes pasos a seguir, sobre la intervención más adecuada a llevar a cabo, así como de los recursos y servicios disponibles. También es muy importante que el psicólogo quede a la disposición de la familia para resolver cualquier duda o cuestión que surja.

¿Qué tratamientos psicológicos eficaces existen?

 El mejor tratamiento para el autismo debe combinar varias disciplinas: conducta, desarrollo, rendimiento académico y medicamentos. El tratamiento debe ser personalizado a las exigencias de cada niño y debe seguir el principio general de tratar de conseguir la capacidad funcional mejor posible usando los recursos disponibles según sea necesario.

Gran parte de los síntomas del autismo son psicológicos, por lo que la intervención en ellos se rige por un enfoque psicológico y conductual, importante para su adaptación a los diferentes ambientes por donde se mueve.

En las intervenciones globales, los niños con TEA aprenden habilidades a través de paquetes de técnicas basadas en el análisis aplicado de la conducta. Éstas sirven para que los niños con TEA sepan adaptarse a su entorno, y además han demostrado que pueden aumentar aproximadamente unos 20 puntos su cociente intelectual.

Por otro lado, las intervenciones psicológicas específicas muestran eficacia cuando se enseñan de manera adecuada e intensiva. Es eficaz, por ejemplo, el uso de reforzadores, los cuales dependen de cada niño y de la aceptación de ellos en el entorno habitual. Las diferentes técnicas resultan eficaces al enseñar conductas básicas como mirar a los ojos o imitar conductas adecuadas, al enseñar lenguaje (repetir palabras, pedir adecuadamente, nombrar objetos, hacer o responder preguntas, usar preposiciones correctamente, etc.) o al enseñar habilidades sociales como iniciar y mantener conversaciones.autismo

Respecto a este último punto, está demostrado que la mayoría de las personas con TEA no realizan interacciones sociales, ya que no poseen la habilidad para formular preguntas y, por lo tanto, se les debe enseñar a realizarlas de manera explícita. A través de técnicas conductuales ayudan a los niños con TEA a ser capaces de aprender preguntas, realizarlas de forma independiente y generalizarlas a su ambiente.

A todo esto, independientemente del tipo de intervención, para obtener buenos  resultados, es importante que los padres colaboren con la intervención para ganar en mantenimiento y generalización de la terapia, pudiendo aprender algunas técnicas de conducta y aplicarlas bajo supervisión del profesional.

¿Qué piensan los adolescentes? ¿A que retos se enfrentan?

ALGUNOS RETOS DE LOS ADOLESCENTES

Mónica, Joan y Albert son tres jóvenes de 14 años que cursan 3º de la ESO en una escuela de Badalona. Son buenos estudiantes y dedican su tiempo libre al deporte, estudiar inglés y quedar con sus amigos. Aparentemente, son adolescentes felices con estilos de vida saludables y bien dirigidos, seguramente fruto del esfuerzo de sus respectivos padres por ofrecerles una buena educación desde pequeños.
Con todo, charlar con ellos acerca de la etapa vital que están viviendo sirve para darse cuenta que hasta los adolescentes más estables, aquellos que no encajan con el estereotipo que la sociedad tiene de los jóvenes de entre 12 y 18 años aproximadamente, saben muy bien a qué retos se enfrentan en esta fase de su vida y experimentan numerosas presiones por encajar y prosperar entre sus iguales. Estos son algunos de estos retos:
Encaja con los demás
Ser diferente es un riesgo que no nos podemos permitir, porque nos expone demasiado y podemos ser objeto de burlas, de insultos… Hemos de vestir, hablar, pensar y actuar como la mayoría de nuestros iguales, porque sólo así seremos aceptados como uno más de grupo y sólo entonces podremos aspirar a la tan ansiada popularidad. Ser popular parece la fórmula del éxito, la manera definitiva para conseguir todo lo demás.

Define tu identidad

¿Quiénes somos? ¿Qué nos gusta, qué no nos gusta? Aunque deseamos parecernos a los demás, no podemos negar que también queremos saber qué nos hace diferentes. La música, los hobbies, la ropa, el estilo… son cosas que tenemos que explorar para definir quiénes somos. Los hay que arriesgarán con estilos atrevidos y harán de ellos su sello de identidad, mientras que otros decidirán ser más conservadores y mantener un estilo estándar.


Deja de depender de tus padres

¡Ya no somos niños! Nuestros padres nos quieren, sí, pero no parecen entender muy bien que ahora ya tenemos edad para tomar nuestras propias decisiones, aunque les parezcan equivocadas. Es difícil mantener el equilibrio entre ser como tenemos que ser para encajar y ser como nuestros padres quieren que seamos… Y este reto nos supone a menudo discusiones o ambientes tensos con nuestros seres queridos. Ojalá simplemente entendiesen que necesitamos libertad y nos la concediesen.


¡Aprueba el curso!

No podemos dejar los estudios olvidados, o repetiremos curso. Por si no fueran pocas las preocupaciones que ya tenemos, el instituto nos pone una presión importante con exámenes y trabajos constantes. Y si dedicas mucho tiempo a estudiar, no tendrás tiempo para todo lo demás: amistades, fiestas, experiencias… ¿cuándo harás todo esto si no lo haces ahora? Detrás de este reto están las expectativas de nuestros padres, que quieren que tengamos largas y prósperas carreras profesionales… ¡cuando la mayoría de nosotros no tenemos ni idea de qué queremos hacer el mes que viene, cómo vamos a saber qué querremos hacer después del instituto!


Piensa en novios/as

Comenzamos a notar la presión por fijarnos en los demás en un sentido diferente al de la amistad. Y también notamos la presión por ser atractivos para los demás, ser considerados potenciales parejas. Y ser atractivo con un cuerpo que cambia día a día no es precisamente fácil… los hay que dedican a este reto muchísimos esfuerzos y otros, en cambio, se inhiben y prefieren dejarlo para más adelante. ¡Pero la presión es la misma para todos!

Conoce el mundo de los adultos

De pronto, muchas experiencias que hace un tiempo parecían prohibidas se presentan al alcance de nuestra mano: las fiestas, las drogas, el sexo, el alcohol… La curiosidad por experimentar estas cosas es difícil de contener, y aunque nos hayan advertido de las consecuencias, la mayoría de nosotros deseamos probarlas en primera persona para saber lo que se siente. Y no podemos negar que atreverse a experimentar es otra manera de ganarse el respeto de nuestros semejantes y ser popular.

APRENDAMOS SOBRE LA EDUCACIÓN EMOCIONAL

¿Qué es la educación emocional?

La educación emocional tiene como objetivo el desarrollo de competencias emocionales y, por lo tanto, es un proceso que pretende potenciar su desarrollo como elemento esencial del desarrollo humano con el objetivo de capacitar para la vida y con la finalidad de aumentar el bienestar personal y social. Estas competencias son las más difíciles de adquirir y por ello requieren una insistencia a lo lardo de toda la vida y en diferentes ámbitos.

Además es una forma de prevención primaria ya que gracias a la educación emocional se adquieren unas competencias que se pueden aplicar a una multiplicidad de situaciones, tales como la prevención del estrés, ansiedad, depresión, consumo de drogas, violencia, etc.


Objetivos de la educación emocional

El objetivo principal de la educación emocional es el desarrollo de competencias para identificar, comprender y gestionar las emociones.


Entre otros objetivos destacamos

  • Adquirir un mejor conocimiento de las propias emociones.
  • Identificar las emociones de los demás.
  • Denominar a las emociones correctamente.
  • Desarrollar la habilidad para regular las propias emociones.
  • Subir el umbral de tolerancia a la frustración.
  • Prevenir los efectos nocivos de las emociones negativas.
  • Desarrollar la habilidad para generar emociones positivas.
  • Desarrollar la habilidad de automotivarse.
  • Adoptar una actitud positiva ante la vida. 

¿Qué actividades fomentan el desarrollo emocional?          

Uno de los mejores momentos para desarrollar las competencias emociones es el tiempo libre y/o las vacaciones. A continuación se presentan algunas actividades que probablemente todos hemos practicado, pero no hemos sido conscientes de su potencial real para el desarrollo emocional:

Deporte: el deporte puede generar muchas emociones. Pueden ser emociones de gran potencia y disfrute, pero por otra parte no siempre se puede ganar, por lo tanto, es inevitable la frustración. En este sentido, el deporte ofrece una buena oportunidad para aprender a aumentar el nivel de tolerancia a la frustración, a automotivarse y a adoptar una actitud positiva.Cine: el cine es otra experiencia emocional potente. Hay películas que nos emocionan en lo más profundo. Tomar consciencia y analizar las experiencias emocionales que suceden a lo largo de una película puede ser una actividad perfecta de educación emocional. Se fomenta la empatía y el reconocimiento de las emociones en los demás.

Cuentos: mediante los cuentos se pueden aprender a identificar las emociones. Se pueden utilizar diferentes cuentos, sean tradicionales o inventados por nosotros, para preguntar a los niños sobre algunas de las situaciones que se producen. Algunas preguntas clave podrían ser: ¿Qué relaciones hay entre los personajes? ¿Cuál es su estado de ánimo? ¿Qué hace que se sientan así? ¿Qué podría hacer para sentirse mejor? ¿Qué crees que pasaría entonces?

Dibujo: el dibujo es una herramienta muy potente ya que puede expresar muchas emociones. Por ejemplo, se puede utilizar para aprender a identificar las expresiones faciales o para que el niño exprese como se siente en la situación que dibuja. También hay dibujos, como las mandalas, que ayudan a la distracción y a la relajación.

Mirarse al espejo: con el objetivo de incrementar la autoestima y desarrollar seguridad en sí mismos se puede aprovechar el momento de mirarse al espejo para decirse cada día una cosa positiva de sí mismo y para que el acompañante diga otra. No tiene porque ser necesariamente algo físico, pero se puede empezar por esos aspectos dado que son más fáciles de identificar.

Gestos: con tal de que los niños aprendan a interpretar y comprender mensajes emitidos mediante gestos y valoren su importancia se puede realizar la siguiente actividad. Se escogerá cualquier juego cooperativo pero durante el cual estará prohibido utilizar palabras. Sólo podremos comunicarnos mediante gestos. Al acabar el juego se pueden hacer preguntas como ¿qué ha sido lo más fácil? ¿y lo más difícil?, si ha sido más difícil entenderse por gestos o por palabras, etc.En definitiva, cualquier momento  del día a día o actividad se puede transformar en un momento para fomentar el conocimiento de las emociones, ampliar el vocabulario sobre el tema de los niños, aumentar la autoestima y automotivarse.

 

  Anastasia Ivanova

                                                                                      Psicóloga nº24158

La integración de Servicios en la atención del exprematuro.

La importancia de la integración de servicios en la atención del prematuro fue el eje principal de nuestra pequeña participación en las I Jornadas del día Mundial del bebe prematuro organizada por Asociación de prematuros de Cataluña el pasado 19 de noviembre.

Os mostramos un pequeño resumen de nuestra participación en el evento gracias Darwin Mendoza Castillo de fenómenostudios realizador de este maravilloso reportaje.

Agradecemos a Elisabet Fargas presidenta de la Asociación de bebes prematuros de Cataluña y voluntarios, por sacar adelante esta gran iniciativa, en donde entidades, profesionales y familias tienen un punto de encuentro para aclarar inquietudes y compartir experiencias.

NEUROMOV

Este año 2017-2018 comenzamos con mucha energía, mejora de técnicas, nuevas  herramientas de evaluación, nuevos equipos de intervención y afianzamiento de nuestros proyectos.

IMG-20171114-WA0026

Comenzamos con la selección de participantes para el Proyecto NEUROMOV, en donde trabajaremos de través de la estimulación integral las alteraciones neurológicas de niños  de 2 a 12 años y adolescentes de 13 a 18 años.

Este primera parte del proyecto que tiene  una duración de tres años , englobará intervenciones intensivas e interdisciplinares de fisioterapia y actividad física, psicología y neuropsicología,  neurologopedia y terapia ocupacional.

Se organizaran grupos de trabajo y se trazarán objetivos que se medirán cada año, para evaluar la evolución, progreso y autonomía.

El proyecto seleccionará a 6 niños que se organizaran en 3 grupos de edades. Cada grupo tendrá su metodología, técnicas,  instrumentos de trabajo y salas diferenciadas.

Las edades de los grupos serán las siguientes:

Grupo 1: 2 a 5 años

Grupo 2: 6 a 12 años

Grupo 3: 13 a 18 años

El inicio del programa será el 10 de enero del año 2019

Inicio de las entrevistas y derivaciones comienzan el 2 de noviembre y acaban el 30 de noviembre.

La publicación de los beneficiarios se realizará la segunda semana del mes de diciembre de 2017.

MAMÁ, ¿POR QUÉ SOY DIFERENTE?

Las semana pasada os conté lo que significa ser padre de un maravilloso BEBE PREMATURO. Os relaté un poco la historia de lo que han sido los primeros siete años. Ahora estamos en los 10, lo que le llaman actualmente entrada de la Pre-Adolescencia.

SER DIFERENTE…; fue la mayor preocupación de nuestro hijo cuando comenzó tercer grado de primaria. El enfrentarse con la realidad de no poder hacer las mismas actividades deportivas que sus amigos; a no entender algunos problemas de matemáticas y a no hacer letra ligada como lo hacían los demás de su clase.

“¿Por qué no puedo jugar fútbol con mis amigos en el equipo de la escuela?, ¿Por qué tengo que jugar en un equipo donde todos los niños tienen problemas como yo?, no quiero usar pantalón corto, no necesito Velladora, quiero subir solo por las escaleras con mis amigos, ¿por qué me cuesta tanto entender los problemas de matemática?”.

Preguntas que teníamos que responder cada día en las cenas de casa durante dos meses.

foto3Nuestras conversaciones en la mesa durante muchas cenas eran el explicar por qué todos éramos diferentes y la importancia de las diferencias.

“Hijo; todos los bebes, niños, adultos, ancianos, animales y plantas son diferentes. Todos los seres vivos somos diferentes. Unos son altos, otros rellenitos, unos tienen lentes, muchos ancianos no tienen dientes, algunos deportistas tienen una sola pierna, otros dos, algunos tienen pecas, otros el color de cabello rojo, hay algunas personas que no caminan y otras que no hablan, también hay niños que se les da bien las matemáticas y a otros se le da mejor las lenguas. Hay niños que les gusta jugar fútbol y hay otros que le gusta el básquet, la mamá tiene el cabello negro y la tía lo tiene rubio, tú tienes una memoria increíble y tu mejor amigo un despistado, pero increíble matemático Todos somos diferentes y es que si no los fuésemos el mundo sería muy aburrido. La belleza de las cosas está en las diferencias”. Esto era una parte de nuestras conversaciones diarias, ensenarle a entender la diversidad.

También nos decía que tenía muchos problemas porque caminaba diferente y que no corría tan rápido como sus amigos de clase, a lo que respondíamos la gran mayoría de las veces con comparativas de fútbol; su deporte preferido…

Tú crees que tienes un problema porque caminas diferente, o porque no juegas con tu clase, pero la realidad es que tenemos que acostumbrarnos a jugar en diferentes equipos y a entender que NO siempre podemos estar, en donde creemos que queremos estar y te explico por qué con algunos ejemplos.

Muchos jugadores de fútbol quisieran jugar en el Barça o el Madrid, sin embargo no pueden, bien sea por la edad, por su estilo de juego, su condición física o simplemente porque no pueden coger a ninguno más en el equipo. Ahora te pregunto, si todos los jugadores de España juegan en el Barça o en el Madrid, crees que existiría la liga, la copa del rey, la champions. El fútbol sería aburrido, no tendríamos competiciones durante el año.

También me gustaría que pensaras si todos los niños de tu clase juegan en la selección de tu colegio. Su respuesta inmediata fue un NO. Por supuesto que no todos los niños de la clase juegan en la selección porque, solo en tercero de primaria hay cinco líneas y en cada una de ellas 28 niños. Cuantos jugadores necesita un equipo de fútbol. 7 o 11, más lo suplentes verdad? Pues de los 140 niños que hay en tercero solo pueden jugar 22. Los otros 118 niños no pueden, o si juegan?.  No mamá, fue su respuesta. Pues tu estas entre los 118 que no pueden jugar en el equipo del cole. Sin embargo tienes la oportunidad de jugar en otro equipo que se llama Disport, campeón de la liga catalana de fútbol de parálisis cerebral y sub campeones de España, imagínate lo bien que debes jugar que te ha fichado el actual campeón de Cataluña. Imagínate lo bien que debes jugar, que te permiten estar en el equipo.  Asentando la cabeza me responde: “Es verdad mamá, ¿tú crees que juego bien?, Joaquín siempre me dice que soy bueno?”. A lo que le respondo por supuesto que eres bueno y es fantástico que puedas jugar con ellos.foto4

Puedes jugar futbol, nadar, ir de colonias, aprender a cocinar, sabes montar a caballo, puedes aprenderte un párrafo de memoria en muy poco tiempo, puedes lanzarte en tirolinas, escalar. No veo que seas diferente porque algunas cosas deban estar adaptadas para ti y otros muchos niños como tú.

Esta eran nuestras conversaciones diarias, sin embargo en algunas ocasiones te quedas sin respuestas a tantas preguntas y sin aliento para resolver tanta incertidumbre.

Los dictados, los problemas de multiplicación de dos cifras, el entender los números decimales y las copias de párrafos en inglés, era la orden del día en casa. Inventas estrategias para ayudarle a entender los problemas, pero es que nosotros aprendimos con métodos distintos a los que enseñan en la actualidad.

Entendimos que no podíamos ayudarle, solo le confundíamos más. En ese momento decidimos buscar ayuda de un profesional. En este momento necesitábamos la ayuda de un psicólogo para que trabajara con nuestro hijo la confianza y el autoconocimiento de sí mismo, y un psicopedagogo que le diera estrategias que le permitiera entender las matemáticas.

Ese mismo año, venia un bebe en camino, un hermano, un compañero para jugar un miembro más. La familia crecería un poco más.

foto5Un día le comenté a la fisioterapeuta que venía cada mañana a casa, que tenía en la cabeza abrir un centro que tuviese todos los especialistas que nuestro hijo necesitaba y que al mismo tiempo pudiésemos ayudar a otros niños. Su respuesta inmediata fue, que siempre había soñado con abrir un centro integral de atención infantil.  “Si abren un centro cuenten con todo mi apoyo”, aseveró Lady Contreras, en ese momento.

Bastaron cinco meses para hacer toda la planificación del centro que queríamos abrir, que especialidades íbamos a tener y que métodos se iban usar. Con la firme convicción de que el principal objetivo sería el ayudar a otros niños y papas en situaciones similares a las nuestra.

Unas ideas fijas estaban en mi mente: El centro debe tener todas las terapias que el niño necesita en un mismo lugar, los profesionales que trabajen deben entender al niño como un todo y no como un paciente y tenemos que facilitar la vida a los padres. Cuando pensaba en facilitar la vida a los papas también pensaba mucho en nosotros, porque teníamos un nuevo miembro en la familia y era muy importante la conciliación familiar.

Le comenté a la fisio, ahora gran amiga de la familia, que la filosofía del centro sería entender al niño como un todo y que el trabajo que los terapeutas realizaran sería bajo esa filosofía. Solo faltaba un nombre. Queríamos que el nombre hiciese alusión a los pequeños de la casa. Decidimos llamarle Pequitos.

El primer trimestre del tercer curso de primaria de nuestro hijo mayor, arrancó lleno de incertidumbre, sin embargo, esa incertidumbre se convirtió en energía positiva y en la vitamina necesaria para sacar un proyecto adelante. Esa vitamina no solo provino de nuestro hijo, sino también vino de sus maestros del cole, de su fisioterapeuta y de su abuela Eldy que viajo a España para ayudarnos en la logística familiar, de los avis Amelia, Javier, la super tieta Amelia y la bisabauela Enriqueta que nos respaldaron económicamente. Sin la ayuda y el respaldo de toda la familia lejos en distancia pero cerca en el corazón, Pequitos y nosotros cuatro no hubiésemos contado con la energía necesaria para este nuevo gran proyecto.

Los maestros de 3ero y 4to de primaria fueron grandes protagonistas en la vida de nuestro hijo, porque sacaban a relucir todas sus virtudes y enseñaron a su clase a respetar, valorar y quererse con sus virtudes y defectos. Sus maestros Raquel, Nin y Mireia, estaban en casi todas las cenas familiares durante dos años, ahora en quinto aún lo recuerda. Maestros maravillosos.

En cuarto grado hubo un hecho que marco la vida de mi hijo y nos enseñó lo importante que pueden ser los maestros cuando trabajan con amor y vocación. Nuestro hijo había hecho la biatlón con la clase y acompañado en todo momento de su profesor. Fue una experiencia maravillosa.

Ahora en 5to me dice que se siente muy afortunado y feliz, porque está en el mejor equipo de fútbol de Cataluña, Disport, tiene unos entrenadores increíbles, Joaquín y Albert, y unos compañeros de equipo que le enseñan mucho. Me dice que se siente feliz en el colegio y siempre tiene la suerte que le tocan los mejores profesores de la Salle, “porque Maite es increíble mamá”. Se siente feliz de enseñar a su hermano a jugar al fútbol, leerle cuentos y jugar al pilla pilla. En sus palabras también están estas frases: “Tengo los mejores amigos del mundo, mi familia de Venezuela es la más grande  del mundo. También tengo familias adoptivas como los Gonzalez y los Martinez. Tengo una abuela adoptiva en Ciruelos de Cervera, tengo unos primos en Suiza que siempre me cuidan, tengo una prima adoptiva que se llama Carla en Mataró  y también tengo otra familia adoptiva de argentinos y venezolanos. Cuanta familia tengo mamá”.

En estos 10 años de aventuras y desventuras, alegrías y tristezas, esperanza y desesperanza nos han enseñado a disfrutar de las pequeñas cosas y que el amor rompe barreras, mueve montañas y llena pozos profundos de felicidad.

Culmino mi relato animando todos los padres y familias que comienzan un camino lleno de aventuras y desventuras a que disfruten cada momento, cada experiencia y cuando el desánimo se asome por la puerta de casa, le despachemos buscando los mejores recuerdos y mirar todo lo que hemos conseguido.

El camino no es plano, ni recto, está lleno de cuestas y obstáculos. Sin embargo nuestros hijos nos dan la energía necesaria para romper barreras y hacer caminos ajustados a sus necesidades, de allí el nacimiento de nuestro tercer Hijo: PEQUITOS. Que ha nacido para aplanar el camino ya no solo de nuestra familia, sino de 178 niños y familias que atendemos.

Feliz día Mundial del Bebe Prematuro.

Rebeca Linares Castellanos

 

 

 

TENDRÁS UN BEBE PREMATURO… Tienes Insuficiencia Placentaria y tu embarazo no llegará al final…

Tienes insuficiencia placentaria, tu embarazo no llegará al final, intentaremos alargar el embarazo el mayor tiempo posible, pero no será un embarazo a término, tendrás un bebe prematuro”. Ha llegado el día…

Han pasado 28 semanas y tu hijo solo pesa 830 gramos, pero no puede permanecer más tiempo en tu vientre porque no se está alimentando correctamente. Para garantizar el bienestar del bebe debe estar fuera en una encubadora y en cuidados intensivos neonatales.

Todo irá bien, dicen los médicos y efectivamente todo fue bien, solo que pasado cinco días del nacimiento, el neonatólogo de sala nos informa que las ecografías de nuestro hijo revelan múltiples hemorragias en su cerebro.

Hay que esperar su evolución y realizaremos una resonancia magnética para determinar con exactitud el grado de su lesión, dicen los médicos nuevamente. Pasaron 15 días y se confirma su lesión, “Leucomalacia periventricular y porencefalia izquierda”.

Ese día también pudimos sentir por primera vez a nuestro pequeño, piel con piel. La noticia de su pronóstico ya no tenía importancia, en ese momento solo importaba la emoción de tener a nuestro hijo en nuestro pecho. Una sensación indescriptible, por fin… podíamos sentir la suavidad de su piel, tocar su cara, manos y espalda.

prematuro 2

Desde el día 15 nuestras vidas cambiaron porque las visitas ya no eran a través de un cristal, sino que podíamos cargarlo, limpiarlo, cambiarle el pañal. Esperábamos con ansias que fuesen las 11:00, las 15:00, las 17:30 y las 24:00; eran las horas y los momentos que teníamos para coger a nuestro pequeño. Pasaron cinco semanas y ya lo podía amamantar, una tarea difícil por lo pequeño de su boca, pero con la orientación adecuada de las enfermeras lo conseguimos. Un equipo de cuidados neonatales excepcional.prematuro 3

Un día a las cinco de la tarde, el neuropediatra y el neonatólogo de sala se acercan y nos dicen que la evolución de nuestro pequeño era muy buena pero que seguramente tendría muchas secuelas. Seguramente no podría hablar, tendría algún retraso cognitivo, no nos podían decir si du desarrollos sería normal. “El tiempo lo dirá” fue la última frase de los médicos en esa reunión.

Llega el día del alta, y experimentas sensaciones de alegría, miedo, desconcierto y emoción porque lo tendrás contigo todos los días y desconcierto porque no sabes si podrás sola.

Papá tiene que ir a trabajar durante el día. Nuestros padres están en otro país, todos tus amigos y amigas trabajan. Que pasará ahora, podré darle todos los cuidados que necesita y ahora que, porque no llega a los dos kilos de peso; vamos a casa y la mayoría del tiempo estaremos solos.

Sin embargo el amor de madre, el apoyo incondicional de papá, que aunque trabajará llamaba cada dos horas para saber si todo estaba bien, el apoyo de la bisabuela y de un primo hermano acabado de llegar fueron la compañía perfecta.

Tu pequeño comienza a ganar peso, a crecer, a balbucear, a sentarse, a gatear, a probar nuevos alimentos, a decir mamá y papá, aparentemente un desarrollo normal a pesar de las lesiones que tenía y de las que no hablamos hasta que cumplió 14 meses, cuando ya empezamos a notar un retraso evidente para caminar. Caminaba con su caminador, cogido a las paredes, a la cuna, a la mesa, cogido de las manos de un adulto, pero cuando llegaba el momento de soltarse para ir de un lugar a otro se caía.

prematuro 4

Hablamos con el neonatólogo para explicarle nuestra preocupación porque ya comenzábamos a notar las secuelas de sus lesiones cerebrales y nos remite a una fisioterapeuta y una terapeuta ocupacional. Era el momento de comenzar con la rehabilitación. Comenzó hacer terapia 30 minutos dos días por semana, cumplió dos años y su evolución era la misma.

Ese día mi marido y yo tomamos la decisión de que uno de los dos tendría que dejar de trabajar para dedicarnos completamente a la recuperación de nuestro pequeño.

Aprendimos de la fisioterapeuta y de la terapeuta ocupacional del hospital algunas cosas, compramos libros de estimulación temprana y de neurorehabilitación y me convertí en una terapeuta más.

Hacíamos estiramientos, cambios de postura, trabajábamos el equilibrio, el vocabulario con fichas, hacíamos construcciones con legos, veíamos videos, escuchábamos música cada día, cantábamos canciones, probábamos texturas y aprendió a comer solo. Durante el día hacíamos un sinfín de actividades que le permitieron incorporarse y adaptarse a una guardería ordinaria como un niño más.

Cuando nuestro pequeño comenzó ir a la guardería decidí incorporarme nuevamente al trabajo. Pensamos que la guardería le iría muy bien porque el estar con otros niños de su edad ayudaría su desarrollo y mejoraría sus habilidades. Fue la mejor decisión que Prematuro7pudimos tomar, porque su lenguaje enriqueció, aprendió a expresarse en dos lenguas, aprendió a comer cosas nuevas, a desenvolverse en diferentes entornos y a usar estrategias para llegar donde no podía hacerlo.

Llega el momento de mirar escuelas porque pronto tendría que ir a P3 y queríamos que continuara en la escuela ordinaria porque podía seguir aprendiendo y hacer nuevos amigos.

Nuestro hijo cumplió tres años y aún no camina solo. La fisio nos decía que seguramente no caminaría y si lo hacía, tendríamos que esperar a que madurara.  Decidimos que no podíamos esperar a que el tiempo lo dijera todo. Teníamos que actuar, 30 minutos a la semana no era suficiente.  Buscamos la opinión de otros especialistas que diferían del pronóstico de su neurólogo y fisioterapeuta inicial.

Prematuro9

Comenzamos la maratón de resistencia. Buscar otras opiniones y buscar un centro privado en donde pudiese hacer más fisioterapia a la semana.  Nuestro pequeño necesitaba hacer fisioterapia intensiva para aprender a mantener el equilibrio y poder caminar.

Pasado un año de viajes al extranjero para que le infiltraran, viajes a diferentes centros del país y la ciudad, nuestro pequeño comenzó a caminar sin ayuda. La primera vez que nos soltó de la mano estábamos en un centro comercial y dio 23 pasos, no lo podíamos creer, la emoción fue tal que nos pusimos a llorar. Al día siguiente fuimos a plaza Cataluña para darle comida a las palomas porque le gustaba. Nos soltó de la mano nuevamente y perseguía a las palomas, se caiga, le ayudábamos a levantar y nuevamente nos soltaba. Mi marido y yo dijimos: lo ha conseguido.

Desde ese momento comenzó a coger más confianza en sí mismo y aprendió a caminar sin ayuda. Su andar era diferente, pero por fin, ya no necesitaba el caminador, había ganado equilibrio. Ahora solo quedaba enseñarle la forma correcta y ayudarle a que fuese más autónomo.  Cuando nuestro hijo comienza el tercer nivel de educación infantil nos dicen en la escuela que teníamos que sacar el certificado de discapacidad para poder pedir un recurso de velladora que pudiese acompañar a nuestro hijo en los desplazamientos. ¿Un certificado de discapacidad? preguntamos… Nuestro hijo no es un discapacitado.

Nos enfrentamos con muchas personas del entorno educativo, hasta que una psicopedagoga utilizando las palabras adecuadas nos hizo entender la necesidad del certificado. Esa palabra no nos gustaba, a la familia tampoco, pero era a lo que nos teníamos que enfrentar si queríamos que nuestro hijo se beneficiara de las ayudas que daban a la escuela.

Todo el periodo de educación infantil lo dedicamos a compaginar la escuela ordinaria con las terapias, nuestros trabajos y la casa. La evolución de nuestro pequeño era muy buena.

Sin embargo, cuando nuestras vidas estaban en calma, de repente enfermé, me ingresaron durante una semana por un brote agudo de colitis ulcerosa, papá estaba dando formación fuera de la ciudad y me encontré sola, en una clínica y mi hijo en la escuela. Afortunadamente hicimos muy buenos amigos en el colegio, que se convirtieron en familia y se encargaron de nuestro pequeño.

Mi madre viajo con urgencia para cuidarnos pero a pesar de que tenía el apoyo de mi madre entré en depresión, todo me daba ganas de llorar y no entendía por qué nos estaba pasando esto, si nuestro hijo estaba mejorando. La situación de estrés que había vivido los últimos cinco años, era la causa de mi enfermedad.

Mi marido fue mi príncipe azul en ese momento, me rescató de lo que pensaba que era el abismo y en ese momento decidí buscar ayuda especializada. Pasaron dos meses, y mi vida recobró de nuevo sentido. Pero ya no podía seguir siendo una buena empresaria, ser la terapeuta de nuestro hijo, ser ama de casa, buena esposa, transportista, ir al parque todos los días, en fin… Esa situación tenía que cambiar. Nuestro hijo comenzaba primer grado de primaria y necesitaba una vida más escolar, compartir con sus amigos, asistir a todas las clases sin interrupciones por las terapias y sus papas necesitaban un poquito de tiempo para ellos.Prematuto10

Comenzamos aceptar la situación que nos esperaba en el futuro y a ver las cosas de forma distinta, por fin entendimos que nuestro hijo tenía capacidades diferentes y que tendríamos que convivir con ello de la forma más natural y feliz posible.

Disfrutar de las pequeñas cosas sería la fórmula que aplicaríamos en adelante y no mirar lo negativo sino sacar lo bueno de todo aquello que habíamos vivido. Tuvimos dos años de mucha tranquilidad y comenzamos a disfrutar de tiempo para los tres y tiempo para cada uno. Ya nuestro hijo se quedaba a dormir en casa de sus amigos algunos fines de semana, en los meses de verano se iba de colonias, nosotros podíamos ir de cena con amigos nuevamente y permitirnos momentos de intimidad.

Pero a medida que los niños se hacen mayores, surgen nuevos obstáculos: el ser diferente

Cuando nuestro hijo comenzó tercer grado de primaria nos preguntaba porque él tenía que llevar férulas y porque era diferente que sus amigos. Nos preguntaba “¿Por qué no puedo jugar fútbol con mis amigos en el equipo de la escuela?, ¿porque tengo que jugar en un equipo donde todos los niños tienen problemas como yo?, no quiero usar pantalón corto, no necesito Velladora, quiero subir solo por las escaleras con mis amigos, ¿por qué me cuesta tanto entender los problemas de matemática?”.

Ahora estábamos entrando en una nueva etapa: la aceptación y el autoconocimiento de sí mismo y teníamos que comenzar a trabajar.

Preocupados por lo que comenzaba a venir, mi marido y yo decidimos que era el momento de trabajar en el aspecto psicológico, psicosocial y reeducación en razonamiento lógico de nuestro hijo, además de seguir con la fisioterapia que seguía haciendo, pero en casa con una fisioterapeuta particular que habíamos contratado.

Le dije a mi marido, no quiero la situación de estrés que ya vivimos hace cuatro años.  Necesitábamos un lugar que tuviese todo lo que nuestro hijo necesita sin que rompiera con sus hábitos y rutinas diarias. No desafortunadamente no lo encontramos. ¿Qué hicimos?… Continuará…

Rebeca Linares Castellanos

Directora y Cofundadora.

Centro de Estimulación Integral Asociación Pequitos

 

 

LA PARÁLISIS CEREBRAL: CAUSAS Y FACTORES DE RIESGO.

Escrito por: Doctora en Neurociencias Alba Ayneto

Cuando decimos que 3d white people leaning back against a question markun niño presenta parálisis cerebral (PC) nos referimos a un grupo de trastornos con  manifestaciones no progresivas en el área motora (movimiento, postura y equilibrio) debidos a lesiones en el cerebro que tienen su origen antes, durante o poco después del nacimiento.  Aunque estas lesiones afectan al funcionamiento del área motora, a veces en los niños con parálisis cerebral pueden tener otros trastornos asociados como pueden ser discapacidad intelectual, epilepsia, trastornos sensoriales o trastornos del aprendizaje. En niños la parálisis cerebral es el trastorno motor más frecuente con una prevalencia de 2-3 casos por cada 1000 nacimientos. De estos, aproximadamente un tercio están asociados a nacimientos prematuros. 

A diferencia de otros trastornos, la parálisis cerebral no tiene solo un origen sino que hay muchas razones por las cuales un niño puede tener una lesión que conlleve una parálisis cerebral y a menudo no están claras. Sea cual sea la causa, el efecto de la lesión dependerá de su extensión, tipo y momento en el que se produce. Podemos clasificar las lesiones en dos grupos.

a) Problemas en el desarrollo del cerebro: Una de las causas de la PC puede ser un desarrollo anómalo del cerebro, en concreto de las áreas que controlan el movimiento. Durante el desarrollo del cerebro, las células del cerebro (entre ellas las neuronas) se multiplican, migran (se organizan) y se conectan.  Cualquier problema en alguno de estos procesos puede dar lugar a  malformaciones en las áreas que controlan el movimiento voluntario y en consecuencia causar CP. 

b) Daño cerebral adquirido:  Nos referimos a daño cerebral adquirido cuando el origen de la PC no es un problema del neurodesarrollo sino una lesión cerebral  antes, durante o después del nacimiento.  En estas lesiones se altera la estructura y función de determinadas áreas del cerebro debido a la muerte de células cerebrales (como las neuronas) i/o alteraciones en su organización (como se conectan) i/o en su forma. Estás lesiones pueden estar causadas por algunas de las siguientes razones:  

Hipoxia: La hipoxia es una falta de oxigeno. En el cerebro en desarrollo es el principal mecanismo de daño cerebral que provoca la parálisis cerebral. 

Hemorragia cerebral: Es un derrame de sangre en el tejido cerebral que puede estar causada por un trauma entre otros motivos. 

Lesiones tóxicas: Se producen por envenenamiento de la madre por alcohol o drogas durante el embarazo. 

Traumatismos: Lesión producida cómo resultado de un golpe. 

Ictericia severa: Aumento de bilirrubina en sangre.  

Infecciones del sistema nervioso cómo encefalitis o meningitis.  

Por último hay que tener en cuenta que en función de la región se produzca la lesión, podemos identificar tres tipos de parálisis cerebrales con diferentes afectaciones motoras. 

  • PC Espástica: Es el tipo de parálisis cerebral más frecuente y representa un 80% de los casos de parálisis cerebral. En este caso, se encuentra dañado el córtex motor (parte más externa del cerebro) o el tracto piramidal que es el que controla los movimientos voluntarios. 
  • PC discinética: En la PC discinética se encuentran afectados los ganglios basales (región más interna del cerebro) o cerebelo que son estructuras  que permite el movimiento suave y coordinado y mantienen la postura. 
  • PC Atáxica:  En este caso la lesión se encuentra en el cerebelo, por lo que se manifiesta con alteraciones del equilibrio y dificultad para mover las extremidades. 
  • Mixta: En este caso hay una alteración de las áreas motoras y los ganglios basales o cerebelo. cerebro

 

 Para más información: 

·                                             http://www.cerebralpalsy.org 

 

¿Cómo puedo jugar con mi hijo afectado por hemiplejia?, otra forma de la Parálisis Cerebral. II parte

NIÑOS A PARTIR DE UN AÑO DE VIDA

EXTREMIDAD SUPERIOR:

1.- Juegos de manos, canciones, texturas, juguetes de diferentes medidas y peso.

2.- Potenciaremos la mano afectada pero también la manipulación bimanual, abrir botellas, jugar a pelota.

3.- Tocar instrumentos: caja, tambor, piano, maraca, etc.

4.- Juego de cartas: ponerlas a la mesa y girarlas, cogerlas con la mano hemipléjica con la ayuda del otro.

5.- Juegos con pelota con las dos manos; pasarnos la pelota, encestar, etc.

6.- Jugar tenis con una raqueta o pala de bajo peso.

7.- Peinar, lavar dientes, lavar manso y enjugarse con la toalla con las dos manos.

8.- Cartulina a la pared: enganchar pegatinas, pintar con pintura de dedos, pincel grueso, etc.

9.- Jugar con plastilina con plantillas para hacer formas.

10.- Romper papeles de colores y engancharlos en un papel.

11.- Hacer torres con cajas de cartón, juegos de madera, etc.

12.- Ayudar a parar y disparar la mesa acompañante con las dos manos.

12.- Sentado poner objetos en los lados  y arriba de su cabeza para que tenga que estirar el brazo.

13.- Trabajo habilidades manuales: Poner y sacar objetos de diferentes medidas en una caja, hacer bolas y estirar plastilina, poner y sacar pinzas de ropa, hacer bolas de papel, sacar pañuelos de papel de una caja, abrir y cerrar botella, etc

 

EXTREMIDAD INFERIOR

1.- A través del masaje con esponjas o con crema buscamos la extensión de los dedos por sobre su pie (la dirección del movimiento será desde la punta de los dedos hasta la rodilla). Para relajar la musculatura posterior de la pierna nuestras manos bajarán desde bajo el pliegue de la rodilla hasta el talón.

2.- Andar de lado, atrás, sobre sus talones, subir y bajar escaleras y rampas, etc.

3.- Sentado a una silla o taburete pasarnos pelota con los pies sin levantar el talón porque estire los dedos.

4.- Poner una marca en la pared y que intente tocarla con el pie.

5.- Juntar los pies e intentar saltar desde un pequeño peldaño.

6.- Andar sobre dos líneas que estén juntas o más separadas.

7.- Andar lento y rápido jugando con las velocidades.

Cómo puedo jugar con mi hijo afectado hemiplejia, otra forma de la Parálisis Cerebral. I PARTE

JUEGOS Y ACTIVIDADES PARA ESTIMULAR LAS HABILIDADES MOTRICES Y SENSORIALES  DE NIÑOS/SE CON HEMIPLEJIA 

La fisioterapeuta neuropediátrica Marta Fargas comparte propuestas de juegos y actividades para estimular  las habilidades motrices y sensoriales  de niños y niñas con hemiplejia y así poder realizarlas a casa.  En primer lugar hablaremos de como estimular a niños de 0 a 1 año y en segundo lugar actividades y rutinas por niños a partir del año.

En todas las pautas de juegos y de estimulación propuestas siempre respetaremos el niño y adaptaremos las actividades en función de sus capacidades y momento evolutivo en que se encuentre.Estas propuestas tienen como objetivo guiar aquellas familias que tienen niños/se con hemiplejia y en caso de duda o señal de alerta consulten a los profesionales de referencia.

NIÑOS DE 0 A 1 AÑO

2.- Potenciar que mire hacia el lado hemipléjico. Por ejemplo en el cochecito o en la cama poner los juegos con música y luz del lado hemipléjico.

20151119_165648
3.- Traer las manos a la boca y tocarse los pies con las manos: mano derecha- pie izquierdo, y a la inversa. Podéis poner una toalla pequeña para subir la zona lumbar y así tenga más facilidad para tocarse los pies.
4.- Potenciar la apertura de la mano: en la posición de cara abajo a la cama, “rulo” o pelota.
5.- Trabajar los volteos cara arriba en cara abajo y a la inversa con la ayuda de un juguete.
6.- El volteo sobre lado sano tendrá más dificultad al pasar el brazo hemipléjico y lo acompañaremos con nuestras manos desde el hombro. Y el volteo sobre el lado hemipléjico, para evitar que le quede bajo su cuerpo, lo ayudaremos a que lo estire.
7.- Dejar juguetes sobre su cabeza para que estire los brazos.
8.- cuando esté sentado y preparado colocar objetos en diferentes distancias para que tenga que separar los brazos de su cuerpo y estirarlos.
ESTIMULACIÓN PRECOZ
ESTIMULACIÓN TEMPRANA
9.- Estirado cara abajo sobre nuestras piernas, “rulo” o  en el suelo ofrecer los juguetes en diferentes alturas y posiciones.
10.- Sentado sobre la vuestras piernas, vigilando que apoye las plantas de los pies, haciendo que el niño se levante y se incline hacia adelante.
11.- Movilizaciones y estiramientos de las extremidades inferiores y superiores proporcionando movimiento y apertura. Los movimientos serán lentos y  suaves.
12.- Juegos de manos, canciones, texturas, juguetes de diferentes medidas y peso.
13.- Potenciaremos la mano afectada pero también la manipulación bimanual , abrir botellas, jugar a pelota, etc.
14.- Música: tocar instrumentos como el tambor, piano, maraca, etc.
15.- Jugar con un globo estirado cara arriba.
16.- Colocar pegatinas en la mano y pie hemipléjico para que lo vaya a buscar y tocar.
17.- A través del masaje con esponjas o con crema buscamos la extensión de los dedos sobre su pie (la dirección del movimiento será desde la punta de los dedos hasta la rodilla).

18.- Para relajar la musculatura posterior de la pierna nuestras manos bajarán desde bajo el pliegue de la rodilla hasta el talón.

                                                                                  Continuaremos con los más grandes…
El próximo sábado…

Parálisis Cerebral… ¿Y AHORA QUE VOY HACER?

IMG-20171003-WA0008La Parálisis Cerebral, es una afección que padecen miles de niños y adultos por todo el mundo y que en el siglo XXI,  millones de personas aún no la conocen o no saben en qué forma se puede presentar.

Alguno de vosotros conoceréis a un amigo o tenéis un familiar cercano que tiene un hijo, padre, abuelo o hermano afectado con parálisis cerebral y cuando los ves replicas; “’pobre”…, “animo…”, “resignación…”. Ahora por un momento imagínate que un médico te dice, “tu hijo, tiene parálisis cerebral”, y contestas en voz alta; ¿Qué es?, ¿cómo le afectará? ¿Cómo será su futuro?, y recuerdas la imagen de tu amigo con su hijo afectado y piensas ¿y ahora que voy hacer?…

La parálisis cerebral es la consecuencia de una lesión cerebral que afecta las capacidades de las personas, la capacidad de moverse, la capacidad de mantener el equilibrio, articular palabras, mover las dos manos, hacer una operación matemática, entender un problema, caminar o simplemente gestionar una emoción. Se puede presentar en niños y en adultos; y todos los casos varían de acuerdo al grado y nivel de afectación. Permanece en el tiempo y las personas pueden mejorar su funcionalidad, ganar autonomía, mantener las capacidades o adquirir nuevas capacidades.

Cuando nos dijeron que nuestro hijo mayor tenia parálisis cerebral, entramos en pánico, no entendíamos lo que me decían y me preguntaba en todo momento, como y porque.  Sin embargo el tiempo, nuestro mejor amigo, fue la pócima mágica que nos permitió asimilar, conocer, entender el significado y qué hacer para convivir con la Parálisis cerebral.

Paisaje

Resignación me decían algunos, tranquilidad otros, plasticidad cerebral una persona, el Dr. Pere Poo, neonatólogo del Hospital VAll D`Hebron.

Aprendí a tener paciencia, a comprender, a entender que no podía hacer todo lo que la sociedad te impone y aprendí sobre la plasticidad cerebral a través de libros de neurología, ensayos, investigaciones, participación en simposios, charlas y todo esto con un único objetivo; ayudar a mi hijo a ser feliz.

Algunos preguntaran y ¿qué es plasticidad cerebral?; pues es la capacidad que tiene el cerebro para rehabilitarse, aprender nuevas cosas, recuperarse y adaptarse a través de la estimulación y entrenamiento constante.

Nos preparamos y asumimos el reto, comenzamos hacer de fisios, de psicólogos,  de maestros, de logopedas y de amigos; sin embargo cuando cumplió cuatro años nos dimos cuenta que había dejado de lado ser mamá y papá.  Un niño feliz, necesita de padres amorosos, rigurosos, disciplinados, comprensivos y felices; sin embargo la gran mayoría de las veces nos olvidamos de ser felices con las pequeñas cosas.  

Nos dimos cuenta que ser mamá y papá de un niño con parálisis cerebral es muy complejo, porque todo lo que queremos hacer o tener, se presenta con muchos obstáculos, pero nos dimos cuenta también que hemos sido más felices que hace once años atrás; porque hemos vivido lindas y felices aventuras en familia.cdfac0_6420453ae86f4550b79a87c5d7c21e51~mv2

Hace once años me convertí en madre de un prematuro que tendría parálisis cerebral,  hace cuatro en madre por segunda vez y hace tres en madre por tercera vez, pero esta vez no de un niño, sino de un centro de estimulación integral. Desde entonces me convertí en madre de dos niños y madre directora de una entidad sin ánimo de lucro, que ayudaría a muchos niños con parálisis cerebral a mejorar sus capacidades a través de intervenciones de neurorehabilitación integral.

Nunca sabemos que pasará en el futuro,  lo importante es saber ser feliz con lo que tienes, dar visibilidad a lo desconocido, no tener miedo a la incertidumbre y no buscar respuestas a enigmas imposibles que solo eliminan los momentos de felicidad.

Dar visibilidad a la parálisis cerebral es el gran reto de la ASOCIACIÓN PEQUITOS este año 2017. Aprender a vivir y convivir con capacidades diferentes debe ser la regla que rija la convivencia de los niños, jóvenes, adultos y ancianos.cropped-cropped-1a3235_64eee18fa07c45f7a41e4d7d40d1a06a.png

Debemos entender que ayudar no significa hacerlo todo, la disciplina no significa ser verdugo, la exigencia no significa incomprensión, la paciencia necesita de tiempo, la compasión no se debe ser lástima y el amor se debe dar sin condiciones.

Si entendemos estás reglas conoceremos el verdadero significado de ayudar y compartir con un abuelo, abuela, madre o padre, amigo o amiga, vecino o vecina, conocido o conocida con parálisis cerebral.

Si todos tomamos conciencia y sensibilizamos a las personas que están a nuestro alrededor, ayudamos a que miles de afectados por la Parálisis Cerebral, pasito a pasito y con esfuerzo, construyan su camino.

Rebeca Linares Castellanos