Mejora de la calidad de vida de niños con enfermedades neuromusculares

Abordaje prevención y mejora de la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares

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¿Por qué es recomendable la fisioterapia en los niños y adolescentes afectados con enfermedades neuromusculares?

Para entender la importancia del abordaje de la fisioterapia en el paciente pediátrico afectado por una enfermedad neuromuscular ponemos al corriente a nuestros lectores; la mayoría padres preocupados y sorprendidos ante el diagnóstico de una enfermedad no esperada.

 En el siguiente articulo definiremos que son las enfermedades neuromusculares, tipos, síntomas y como debe ser el abordaje desde el área de fisioterapia para la prevención de secuelas y mejora de la calidad de vida del niño o adolescente que la padece.

¿Qué son las enfermedades neuromusculares?

“Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un grupo heterogéneo de enfermedades heredadas o adquiridas, que son el resultado de una anomalía en las células motoras del asta anterior, los nervios periféricos, las uniones neuromusculares o los músculos” (1).

Este tipo de enfermedades o trastornos pueden ser estables e invariables (estáticos) o pueden empeorar con el tiempo (progresivos).

 ¿Cuáles son los tipos y síntomas de la enfermedad?

Las enfermedades neuromusculares se clasifican en cuatro grupos con una variedad de subtipos, dentro de las más comunes incluimos:

Trastorno o enfermedad de la neurona motora

Atrofia muscular progresiva infantil, espinal intermedia, espinal juvenil y en adultos. La forma más común es la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig, generalmente no se hereda y su causa sigue siendo desconocida.

Distrofias musculares

Dentro de las más comunes encontramos la distrofia muscular congénita,  Distrofia muscular de Duchenne, Distrofia muscular de Becker, distrofia musculoesquelética facioescapulohumeral (FSHMD) y la distrofia muscular de cinturas; entre otras distrofias musculares.

Neuropatías La enfermedad de Charcot ‐ Marie ‐ Tooth (CMT) más común o la neuropatía motora y sensorial hereditaria constituye un grupo genéticamente heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema nervioso periférico.

Las enfermedades de la unión neuromuscular

La miastenia gravis es el trastorno de transmisión neuromuscular más común.

Síntomas más comunes de las enfermedades neuromusculares

  • Retrasos del desarrollo.
  • Perdida de la fuerza muscular.
  • Tono muscular alterado (hipertonía o hipotonía).
  • Entumecimiento o pérdida de sensibilidad.
  • Deformación de los huesos, (especialmente la columna vertebral.
  • Pérdida de equilibrio y control motor.
  • Dificultades para respirar y tragar.

Otros problemas asociados a la enfermedad

  • Problemas de movilidad y para caminar
  • Problemas psicológicos
  • Dificultades para el desarrollo de las actividades básicas de la vida diaria

Importancia de la fisioterapia pediátrica en la prevención y mejora de la calidad de vida de niños y adolescentes afectados por enfermedades neuromusculares.

Las condiciones neuromusculares afectan la función, la marcha, el movimiento, la fuerza y ​​la capacidad del niño para jugar y desarrollarse. Aquí es donde puede ayudar un fisioterapeuta.

Los fisioterapeutas neuropediatricos evaluarán y asesorarán a los padres sobre el manejo de la mayoría de los niños que son atendidos por los médicos neuromusculares y pueden ayudar con el diagnóstico, identificar problemas y observar los cambios a lo largo del tiempo.

El objetivo de la fisioterapia es maximizar la función, mantener la independencia, la movilidad y la fuerza, prevenir el dolor y fomentar la participación en las actividades básicas de la vida diaria de un niño o adolescente.

El fisioterapeuta tiene un papel activo en el seguimiento de los cambios y en la minimización de complicaciones secundarias como contracturas y curvaturas de la columna (escoliosis). Las evaluaciones periódicas garantizan que cualquier problema se anticipe o se detecte lo antes posible.

Las diferentes afecciones, en el grupo de trastornos neuromusculares, se tratan de manera ligeramente diferente. Sin embargo, el objetivo principal sigue siendo el mismo; para mejorar la calidad de vida, retrasar la progresión y mejorar la capacidad funcional.

El protocolo de fisioterapia en nuestro centro registra si se ha producido deterioro o mejoría; si el paciente presenta dolor y caídas frecuentes y como es la adaptación en la escuela.

En el momento que el niño o adolescente comienza a perder las funciones motoras o no puede caminar, se propone realizar adaptaciones en el hogar y en los hábitos y rutinas de la vida diaria en donde interviene un terapeuta ocupacional y otras especialidades.

El abordaje integral de distintas especialidades como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, la nutrición y la terapia ocupacional debe ser una prioridad en el tratamiento de la enfermedad, ya que los niños y adolescentes afectados deben tener la confianza para realizar las funciones cotidianas, como jugar, vestirse, comer, ir a la escuela, comunicarse, aprender y tener una buena autoestima que le permita poder expresar sus emociones y sentimientos.

Rebeca Linares Castellanos

Socióloga investigadora

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