Asociación Pequitos

La epilepsia es una enfermedad causada por el mal funcionamiento de un grupo de neuronas del cerebro que producen descargas eléctricas sin control.

Le llamamos enfermedad invisible, porque en la mayoría de los casos niños, adolescentes o adultos a simple vista, parecen personas sanas, sin ningún tipo de problema. Sin embargo, cuando padres de niños y adultos que la padecen, nos explican las sensaciones de una convulsión, y lo difícil que es tener una, dos o tres veces al día, al mes o al año, los efectos posteriores en su vida cotidiana, nos dejan sin palabras. Solo podemos tenderles una mano y apoyarles.

Hemos hablado con algunos adolescentes, padres y voluntarios de nuestra entidad, afectados por la enfermedad. Nos cuentan un poco su historia, lo que han sentido y como han sido las etapas posteriores al diagnóstico.

 Las tres personas que entrevistamos nos comentaron que el tratamiento que controla las convulsiones, produce efectos secundarios indeseados, que modifican en parte su forma de vivir.

Niños, adolescentes y adultos que duermen mucho, se sienten cansados, ven su tono muscular afectado, sufren de dolores de cabeza, entre otros, consecuencia de los efectos secundarios de los medicamentos.

“Aprendes a vivir con las convulsiones y sales adelante” nos comenta nuestro adolescente de dieciséis años diagnosticado de epilepsia cuando tenía nueve años y que viene a nuestra entidad a realizar entrenamiento personal adaptado, logopedia y psicología.

“Antes de mi primera convulsión era una persona muy activa, acelerada, nunca me sentía cansada y seis horas de sueño me bastaban para tener un buen descanso. Mi primera convulsión fue cuando tenía 24 años y cuando me dieron el diagnóstico fue bastante sorprendente, ya que siempre imaginé que la epilepsia se manifestaba los primero años de vida. El tratamiento en mi caso es lo que más me molesta de la enfermedad, ya que cambia gran parte de quien soy en realidad, de cómo me siento y como solía sentirme. Con el tratamiento perdí la energía, siempre me siento cansada, con sueño, he ganado peso; es como si te quitara un poco la motivación”. Nos comenta una de las voluntarias que participó en el proyecto 1,2,3 Acción y movimiento.

“Cuando ves a tu hijo tan pequeño convulsionar, el mundo se te viene encima, sientes tristeza, desconcierto, rabia y pena, porque no puedes hacer nada más que acompañarle mientras convulsiona. He pasado por etapas de miedo y desconcierto, aunque los médicos me aseguran que con el tratamiento estará bien y que lo controlarán, pero después lo veo tan cansado y adormilado, que muchas veces me pongo a llorar. Todo pasará, me dice su médico y la verdad que ha sido así, después de dos años de ajustes del tratamiento, todo parece estar más tranquilo. Hace tres meses comenzamos a estimularle, todo lo que podemos”. Nos cuenta una madre, de Pequitos.

Por los que podemos saber, cada caso de epilepsia es único y no tienen edad. Es más frecuente en los menores de 12 años, sin embargo, hemos conocido a personas cuya enfermedad apareció siendo adultos. El último caso que conocimos fue un voluntario de la entidad con 40 años que sufrió dos convulsiones en un corto periodo de tiempo y le diagnosticaron epilepsia.

Todas las personas que padecen epilepsia, al principio la pasan mal, porque tienen que afrontar el duelo, sin embargo, después de pasar un largo proceso de adaptación pueden hacer una vida normal, con la prudencia de entender que se padece la enfermedad.

¿Cómo podemos ayudar a una persona que padece una convulsión?

1.- No coger en brazos a la persona que convulsiona

2.- Colocarlo suavemente de un lado

3.- No colocar nada en la boca

4.- Acompañarle mientras y después de la convulsión

5.- Ayudarle a incorporarse y acompañarle, porque estará muy débil

6.- Llamar a urgencias.

Nuestros pequeños valientes epilépticos, les vemos siempre contentos y hacen sus terapias como todos los demás. Para nosotros en muy importante concientizar a las personas sobre el significado de la enfermedad, como se puede vivir con ella y como se puede ayudar a una persona cuando sufre una convulsión.

En conmemoración al día nacional de la Epilepsia.