¿Cómo es el ESTADO DE BIENESTAR en España para las familias de clase media obrera que tienen un hijo o hija, padre o madre, esposo o esposa, con una discapacidad, enfermedad o trastorno?
Primero os defino el concepto de Estado de Bienestar según el diccionario de la Real Academia Española:
“Organización del Estado en la que este tiende a procurar una mejor redistribución de la renta y mayores prestaciones sociales para los más desfavorecidos”.[1]
“El Estado de Bienestar es un concepto político que tiene que ver con una forma de gobierno en la cual el Estado, tal como lo dice su nombre, se preocupa por el bienestar de todos sus ciudadanos, que no les falte nada, que puedan satisfacer sus necesidades básicas, proveyéndoles en este caso de aquello que no puedan conseguir por sus propios medios y entonces se hace cargo de los servicios y derechos de una gran parte de la población considerada humilde o empobrecida”. [2]
Cuando leo y escucho a los gobernantes hablar de estado de bienestar, me sorprendo. El concepto del Estado del bienestar es claro, garantizar a todas las personas aquello que no puedan conseguir por sus propios medios (incluidos la nueva clase media trabajadora empobrecida). Hablo de empobrecida o desfavorecida porque los sueldos de su trabajo, solo les permite sobrevivir: pagar una vivienda, servicios básicos como agua, gas, luz y alimentación.
Es entonces cuando la política del estado de bienestar debería cubrir las otras necesidades básicas como la sanidad, la educación, servicios sociales, inclusión, entre otros, que se pagan gracias a los impuestos que aportamos los ciudadanos con nuestro trabajo.
Sin embargo, me pregunto: ¿qué pasa con el estado de bienestar cuando una familia tiene un miembro afectado con una discapacidad, enfermedad rara, invisible o un trastorno de menor grado, y necesitan atenciones socio sanitarias especiales, como las terapias; accesibilidad, inclusión y educación adaptada?
Pues os explico cómo funciona el estado de bienestar en una parte de España cuando una familia de clase media, presenta las condiciones de salud del párrafo anterior.
Esta explicación se basa en nuestra propia historia de vida y en las historias de familias socias-beneficiarias de nuestra entidad. Cuando os digo una parte de España, es porque las historias son de familias de una comunidad autónoma y provincia específica, la ciudad de Barcelona.
En el año 2006 tuvimos un hijo prematuro extremo, con secuela de parálisis cerebral, excelentemente atendido en la sanidad pública, pero que cuando cumple seis años deja de recibir por la misma las terapias básicas importantes para su recuperación, mantenimiento y autonomía. El argumento del estado de bienestar, es que ellos pueden garantizar la atención temprana y que, con la ayuda económica de la ley de la dependencia, la familia puede pagar un centro privado. Primera bofetada que recibimos. Puesto que el precio medio de las terapias en centros privados es de 40 a 50 euros por sesión/especialidad y nuestro hijo, necesitaba de tres a cuatro especialidades (fisioterapia, neuropsicología, terapia ocupacional y logopedia).
Nuestro gasto mensual era entre 450 a 700 euros. La ley de la dependencia en nuestro caso paga 268 euros mensual (los trámites para tener derecho a ella tardaron casi tres años), con lo que hay una diferencia de -182 a -432 euros mensual que deben sacar las familias de sus bolsillos o dejar de llevar al niño a terapias.
Si el familiar no tiene una discapacidad reconocida, sino una enfermedad o trastorno, la mayoría de este grupo NO cobran la ley de la dependencia y por ende deben pagar en un 100% el importe de las terapias en centros privados. El 70% de las familias opta por no continuar con las terapias.
Entonces si la asistencia sanitaria está garantizada a todos los ciudadanos, ¿por qué las terapias acaban a los seis años?
El acceso a la educación está garantizado por el estado de bienestar, sin embargo, la adaptación del sistema educativo a la necesidad especial del niño afectado NO está garantizada en un 100% porque no hay los recursos económicos suficientes. La adaptación en la escuela fue otro de los tantos problemas que nos encontramos con nuestro hijo en primaria; y es el principal problema del 90% de las familias socias beneficiarias del Centro de Estimulación Integral Asociación Pequitos, (CEIAP). Os doy algunos ejemplos:
“Si la clase de mi hijo hacía natación; él no la hacía, porque no había los recursos para un profesional de refuerzo, los mismo pasaba con educación física, excursiones de la clase, entre otros. Tampoco podía quedarse en el comedor al mediodía, porque el estado de bienestar no paga las horas de comedor del velador (persona que le acompaña en los desplazamientos por su discapacidad física), porque las horas del mediodía son complementarias y no obligatorias. Entonces uno de los padres debe dejar de trabajar o pagar a una persona para que se cuide de darle la comida y acompañarle esas dos horas del mediodía”.
El estado de bienestar también otorga becas contempladas para ayudar a las familias que tienen hijos con necesidades educativas especiales, puesto que considera que tienen un gasto mayor, al necesitar material académico adaptado. No obstante, si la unidad familiar de cuatro personas percibe 30.290 euros brutos anuales por ejemplo (un salario de aproximadamente 1500 euros netos mensual x 14 pagas para la familia), no tienen acceso a casi ningún tipo de beca. Es decir, que para tener acceso a una beca o ayuda, papá NO debe ganar más de 750 a 1.000 euros netos mensual y mamá NO debe ganar más 750 a 1.000 euros netos mensual por 40 horas de trabajo semanal. A las familias que perciben unas rentas entre 18.000 a 33.000 euros de cuatro miembros y que además uno de ellos está afectado con una discapacidad, enfermedad o trastorno, le llamo la nueva clase media pobre trabajadora y os explico por qué.
Si tomamos en cuenta que el precio medio del alquiler de un piso digno en la ciudad de Barcelona es de 900 euros mensual y la media de servicios básicos (luz, agua, gas) se ubica en torno a unos 150 euros mensual, la unidad familiar le queda para comer y vivir de 450 a 850 euros mensual. Con esa cantidad debes pagar, alimentación (300 a 400 euros mensual), útiles escolares, comedor de medio día (en caso que el niño se quede a comer porque ambos padres trabajan), terapias del miembro de la familia afectado, 40% del costo de las medicinas, móvil, internet, casales de verano, porque los niños tienen 70 días de vacaciones en verano y los padres solo 30 días; vestido y calzado. El ocio y vacaciones están PROHIBIDAS para las familias con esos ingresos.
Esta problemática que os describo la presenta el 80% de las familias socias beneficiarias de CEIAP Pequitos, familias trabajadoras de clase media desfavorecidas o empobrecidas.
Otro gran problema es la adaptación de la vivienda cuando hay una discapacidad. Que en el 90% de los casos no son adaptadas por falta de recursos económicos de la clase media trabajadora. ¿Puede una familia con salario medio de 1.000 euros mensual, pagar la adaptación de la vivienda para mejorar la autonomía del familiar afectado?
¿Puede una familia de clase media trabajadora, costear todos los gastos básicos de un familiar discapacitado, enfermo, o que padece un trastorno? ¿Es que acaso la familia obrera trabajadora que cotiza tiene menos derechos o son diferentes para el estado de bienestar? Según la Constitución todos los ciudadanos tienen los mismos derechos en un estado de bienestar.
Esta pregunta se la hacen miles de familias afectadas y nos la hicimos nosotros, sin encontrar solución por parte del estado.
Sin embargo, ante un estado de bienestar tan injusto y como padres afectados; en el año 2014 comenzamos a trabajar para buscar los recursos necesarios y dar soluciones a una problemática actual presente en muchas familias, incluida la nuestra.
Desde CEIAP Pequitos, entidad que represento, desarrollamos tres proyectos que abarcan necesidades no garantizadas por el estado de bienestar actual; como el acceso a las terapias importantes para la recuperación, mantenimiento y autonomía de niños afectados por alguna clínica y no cubierta por la sanidad pública, a un precio reducido ajustado a los ingresos de las familias de clase media trabajadora (Proyecto Ceiap y proyecto Neuromov).
El acceso a la inclusión plena en la escuela, dotando a los centros educativos de profesionales socio sanitarios, para la realización de terapias en la escuela fuera del horario lectivo (Proyecto Theraschool), permitiéndole a la familia afectada ganar calidad de vida.
El tercer proyecto se trata de dotar a grupos de clase de niños con necesidades especiales, de un profesional socio sanitario que complemente al tutor aula o escuela en el proceso de inclusión socio afectiva del niño en la escuela (Proyecto 1,2,3 Acción y Movimiento).
Ante la pasividad de la política del estado de bienestar, tenemos que buscar soluciones a los problemas. Como directora general del Centro de Estimulación Integral Asociación Pequitos invito a las familias, profesionales de la salud, profesionales de la educación, profesionales de la comunicación y empresas a buscar soluciones a este gran lastre que vive nuestra sociedad actual. Debemos trabajar para que exista la igualdad de derechos y oportunidades de todas las personas que conforman la sociedad actual sin importar la condición socioeconómica.
Donar parte de tu tiempo para dar atención a aquellos que no la reciben, comunicar y dar voz a una problemática, invitar a una empresa a que colaboren económicamente con un proyecto que brinde soluciones a problemas no cubiertos por la seguridad social, innovar para mejorar la calidad de vida de las familias con un miembro afectado con discapacidad, enfermedad o trastorno, evitar protagonismos individuales e institucionales para trabajar en red; son las soluciones inmediatas que encontramos para mejorar el estado de bienestar actual de la clase media trabajadora de España.
Este es el compromiso de los profesionales que conforman la entidad y mi compromiso como madre de un niño discapacitado y responsable de la Asociación.
Os invito a participar…
Porque necesitamos poner en conocimiento esta grave situación que vive la nueva clase media empobrecida de España.
Rebeca Linares
Rebeca Linares
Directora General
[1] Titulo: Estado de Bienestar o Estado del Bienestar. Sitio: Diccionario de la Lengua Española. RAE Actualización 2017. URL: http://dle.rae.es/?id=GjqhajH
[2] Título: Estado de Bienestar. Sitio: Definición ABC. Fecha: 13/06/2012. Autor: Cecilia Bembibre. URL: https://www.definicionabc.com/historia/estado-de-bienestar.php
Asociación Pequitos 
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