Parálisis Cerebral… ¿Y AHORA QUE VOY HACER?

IMG-20171003-WA0008La Parálisis Cerebral, es una afección que padecen miles de niños y adultos por todo el mundo y que en el siglo XXI,  millones de personas aún no la conocen o no saben en qué forma se puede presentar.

Alguno de vosotros conoceréis a un amigo o tenéis un familiar cercano que tiene un hijo, padre, abuelo o hermano afectado con parálisis cerebral y cuando los ves replicas; “’pobre”…, “animo…”, “resignación…”. Ahora por un momento imagínate que un médico te dice, “tu hijo, tiene parálisis cerebral”, y contestas en voz alta; ¿Qué es?, ¿cómo le afectará? ¿Cómo será su futuro?, y recuerdas la imagen de tu amigo con su hijo afectado y piensas ¿y ahora que voy hacer?…

La parálisis cerebral es la consecuencia de una lesión cerebral que afecta las capacidades de las personas, la capacidad de moverse, la capacidad de mantener el equilibrio, articular palabras, mover las dos manos, hacer una operación matemática, entender un problema, caminar o simplemente gestionar una emoción. Se puede presentar en niños y en adultos; y todos los casos varían de acuerdo al grado y nivel de afectación. Permanece en el tiempo y las personas pueden mejorar su funcionalidad, ganar autonomía, mantener las capacidades o adquirir nuevas capacidades.

Cuando nos dijeron que nuestro hijo mayor tenia parálisis cerebral, entramos en pánico, no entendíamos lo que me decían y me preguntaba en todo momento, como y porque.  Sin embargo el tiempo, nuestro mejor amigo, fue la pócima mágica que nos permitió asimilar, conocer, entender el significado y qué hacer para convivir con la Parálisis cerebral.

Paisaje

Resignación me decían algunos, tranquilidad otros, plasticidad cerebral una persona, el Dr. Pere Poo, neonatólogo del Hospital VAll D`Hebron.

Aprendí a tener paciencia, a comprender, a entender que no podía hacer todo lo que la sociedad te impone y aprendí sobre la plasticidad cerebral a través de libros de neurología, ensayos, investigaciones, participación en simposios, charlas y todo esto con un único objetivo; ayudar a mi hijo a ser feliz.

Algunos preguntaran y ¿qué es plasticidad cerebral?; pues es la capacidad que tiene el cerebro para rehabilitarse, aprender nuevas cosas, recuperarse y adaptarse a través de la estimulación y entrenamiento constante.

Nos preparamos y asumimos el reto, comenzamos hacer de fisios, de psicólogos,  de maestros, de logopedas y de amigos; sin embargo cuando cumplió cuatro años nos dimos cuenta que había dejado de lado ser mamá y papá.  Un niño feliz, necesita de padres amorosos, rigurosos, disciplinados, comprensivos y felices; sin embargo la gran mayoría de las veces nos olvidamos de ser felices con las pequeñas cosas.  

Nos dimos cuenta que ser mamá y papá de un niño con parálisis cerebral es muy complejo, porque todo lo que queremos hacer o tener, se presenta con muchos obstáculos, pero nos dimos cuenta también que hemos sido más felices que hace once años atrás; porque hemos vivido lindas y felices aventuras en familia.cdfac0_6420453ae86f4550b79a87c5d7c21e51~mv2

Hace once años me convertí en madre de un prematuro que tendría parálisis cerebral,  hace cuatro en madre por segunda vez y hace tres en madre por tercera vez, pero esta vez no de un niño, sino de un centro de estimulación integral. Desde entonces me convertí en madre de dos niños y madre directora de una entidad sin ánimo de lucro, que ayudaría a muchos niños con parálisis cerebral a mejorar sus capacidades a través de intervenciones de neurorehabilitación integral.

Nunca sabemos que pasará en el futuro,  lo importante es saber ser feliz con lo que tienes, dar visibilidad a lo desconocido, no tener miedo a la incertidumbre y no buscar respuestas a enigmas imposibles que solo eliminan los momentos de felicidad.

Dar visibilidad a la parálisis cerebral es el gran reto de la ASOCIACIÓN PEQUITOS este año 2017. Aprender a vivir y convivir con capacidades diferentes debe ser la regla que rija la convivencia de los niños, jóvenes, adultos y ancianos.cropped-cropped-1a3235_64eee18fa07c45f7a41e4d7d40d1a06a.png

Debemos entender que ayudar no significa hacerlo todo, la disciplina no significa ser verdugo, la exigencia no significa incomprensión, la paciencia necesita de tiempo, la compasión no se debe ser lástima y el amor se debe dar sin condiciones.

Si entendemos estás reglas conoceremos el verdadero significado de ayudar y compartir con un abuelo, abuela, madre o padre, amigo o amiga, vecino o vecina, conocido o conocida con parálisis cerebral.

Si todos tomamos conciencia y sensibilizamos a las personas que están a nuestro alrededor, ayudamos a que miles de afectados por la Parálisis Cerebral, pasito a pasito y con esfuerzo, construyan su camino.

Rebeca Linares Castellanos

 

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